まちこの暮らし

30代/育児/口唇口蓋裂ベビー/洋裁/読書

治療の記録(1~2か月)

こんにちわ。まちこです。
息子の口唇口蓋裂の治療の記録を残したいと思います。今回は1~2か月の間です。

通院

通院は1度だけで、術前検査の続きと、口腔外科の診察と入院説明を受けました。
術前検査では、採血や心電図、小児科の先生の診察などがありましたが、特に問題なくクリア。
口腔外科は先日交換したホッツの具合はどう?といったもので、結構お口から出してしまうが哺乳には問題ないという話をするなどしました。お口から結構出てしまうことについては、まあ出ちゃうよねといった感じでそういうもんなんだなーと。


入院説明では、結構驚いたんですが面会禁止でした。
付き添い入院になるのですが、付き添い者は1名で途中交代はOKということだったので、前半後半で夫婦で分けることに。交代も1日おき交代はNGでまとまった日数で交代するというものでした。
計10日なので5日ずつにしたんですが、5日も我が子に会えないの寂しすぎないか?というか愛着形成とか大丈夫か?父親がいれば問題ないのか?母親がいないことで影響でないのか?など心配なこともたくさんあります。交代したときは毎日テレビ電話して母の声を聴かせるくらいしかできない、抱きしめてあげられないんだと思うと胸が痛いです。ただうちは夫が産まれてからずっと育休取ってお世話してくれているので、ママじゃなきゃダメとかヤダといった様子はないので大丈夫かなあ。(とは言うものの、私から夫に受け渡すと結構泣くけど)(そもそもこの月齢でママがいい!はないのかな)
入院説明では個室の説明や、入院準備の説明などを聞きました。個室めっちゃ高くてとてもじゃないが支払えんなという感じで大部屋一択でしたね・・・。本当は個室が良かった。
病院によっては完全看護で親は面会で日中のみお世話というところもあるみたいなのですが、本当に病院によって対応が全然違うんだなーと痛感。
付き添い入院については準備したものとか記事あげられたらいいなと思ってます。(絶賛入院準備中です)

 

普段の様子

うちの場合、産まれた病院と治療している病院が違うのですが、テーピングのテープの種類なんかも変わったので肌荒れが少なくなったり、テープ貼る箇所が減ったりして見た目がずいぶん良くなりました。
今まで使用していたのは3Mテープで結構粘着力が強く肌も荒れ荒れでかわいそうな感じだったのですが、Fixomull Stretchというテープに変更になり、こちらは粘着力そんなに劣らないですが柔らかくてはがすときもそんなに引っ張らなくて大丈夫な感じですごく良い変更でした。ただテープを日々切らないといけないので内職が発生しますが、大した手間ではないですね。

あとは日々のテーピングとレチナのおかげなのか、裂がせばまっている気がするのと、鼻がぺたんとなっていたのがふっくらした感じになってきた気がします。口蓋・口顎の裂も心なしか狭まっているような気がするんですよね。(親心からの淡い期待かしら)
手術でしか良くなる部分がないと思ってたんですが、日々やってることも意味があるんだなと思うとしっかりテーピングしてあげようとかレチナもちゃんと入れなきゃと、改めて感じるものがあります。

 

治療の記録はこんなところですかね。
お宮参りに行ってきたのでその話をしたいのと、Xで母乳育児うまくいかなくて完ミに移行するママの悲痛のツイートが話題になっていたので、私の搾乳育児についても書きたいな。あとは入院準備や手術のことですかね。また更新したいと思います。