お久しぶりです。まちこです。
1年ほど間が空いてしまいました。
書きたいなあ、書きたいなあと思いつつ、全くPCをひらかずにスマホでTwitterをポチポチしてましたね。。。
子どもの様子
我が子は口唇口蓋裂という先天疾患のほかに、指に関する先天疾患も持っているのですが、そちらの手術も無事に終了しました。これまた大変だったのですが、こちらの疾患は2万人に1名と言われる疾患でして、あまり体験談を待ってる方も少ないのかなと思うので割愛です。
口唇裂の閉鎖手術からも1年経過し、顔貌は普通の子と遜色ないと言ったら言い過ぎなのかもしれませんが、そこまで変な顔という感じでもないです。我が子だから可愛いというわけでもなく、先天疾患のことを知ってる人から見ても、全然わからないという感じ。先天疾患を知らない人に会わせても全然わからないのではと思います。
来月にはお口の中にある口蓋の手術があります。2歳になるまでに全身麻酔の手術を3回も経験させるなんて、本当に子どもには申し訳ないなと思いますが、産まれたての頃の罪悪感や自責の念からはだいぶ解放されてきたかもしれません。こういった気持ちの変化はなんでなんだろうなあーと考えることも多いので、記事にかけたら良いなとも思ってます。
久しぶりになった理由
ブログを始めた当初は口唇口蓋裂ベビちゃんの親御さんに向けて、手術後の傷の様子とか段階的に発信したいと思ってたんですけど、うん、唇裂の手術をしたら本当に気持ち的にもひと段落してしまって、全く発信せずにきてしまいました。テーピングやレティナとか大変だった日々もあるんですけど、そこを除いたら普通に育児が大変という感じで、口唇口蓋裂だから大変というふうにはあんまり感じなかったんですよね。傷もすぐ治るわけじゃないけど、段階的にきれいになっていってるのかなと思いますし、Twitterで我が子よりきれいな傷跡の子を見ると「うわーどこの病院だろ、ここで手術したかった」と毎度思ってしまうのですが、無理な願いすぎるし、他の人にそういう思いを抱いて欲しくもなく、だったら発信する必要もないのではと思ったので更新せずにここまできた感じです。
久しぶりになぜ投稿したかというと、2つ理由があって、1つは上記のような気持ちの変化とか、子どもの様子メインじゃなくて私自身がどう感じてきたかは記録に残ってたら良かったなと思うことがあったからです。2つ目は、私は私の話をするのが苦手すぎるということに気付いて、自分のことを語る練習を今更でもしていかないといけないのではと思ったからです。
なので、ここからまた記事を書いていけたらなと思っています。またよろしくお願いします。
